Chers parents et amis de la Fondation Autisme, Agir et vaincre
Nous vous présentons nos meilleurs vœux pour cette nouvelle année 2007. Qu'elle vous apporte beaucoup de joies et de satisfactions pour vous et tous les êtres qui vous sont chers. Qu'elle nous apporte surtout de l'espoir et le plus de concrétisations possibles pour nos enfants affectés par l'autisme, tant sur le plan des découvertes de la recherche médicale, que sur le plan de la prise en charge, toujours aussi désastreuse en France.
En ce début d'année, nous sommes très occupés par l'envoi des kits de prélèvements aux familles, qui ont accepté de faire don de leur ADN et données biologiques. Pour construire, ensemble, la seconde ressource biologique collaborative au monde dédiée à la recherche sur l'autisme, hébergée au Généthon, grâce aux dons du Téléthon et à la solidarité des parents de l'A.F.M. avec nous.
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Yann écrit les adresses des familles sur chaque "diagnobox", qui seront acheminées par vous au Généthon, avec les prélèvements. Tout cela, sous l'oeil de son petit frère, Thomas, 8 ans, affecté par l'autisme.
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Même nos enfants se mettent à remplir les "diagnobox" pour vous les faire parvenir ! Quelle fierté ils ont de participer à cette grande aventure, de recherche bien sûr, mais aussi de fraternité.
Merci à vous les familles de continuer à vous inscrire encore plus nombreuses à cette banque génétique. C'est la vôtre, elle porte tant de nos espoirs. Vous êtes déjà près de 2 000 personnes engagées, c'est fantastique. Mais il faut continuer, ce n'est que le début.
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Pour les familles qui se sont inscrites mais qui ont des difficultés pour nous envoyer la confirmation officielle de diagnostic, nous vous rappelons :
1 > qu'elle est absolument nécessaire pour nos médecins et chercheurs qui valident votre inclusion dans la banque
2 > que vous pouvez vous procurer ce document très simplement en le demandant à votre médecin de famille. Afin de faciliter cette première démarche indispensable pour valider votre inclusion à la « banque Autisme », nous vous proposons la lettre standard ci-dessous, à faire remplir et signer par votre médecin de famille et de nous la retourner à l'adresse suivante : Fondation Autisme, Agir et vaincre Opération « Banque Génétique » 42, Bis Avenue de Suffren 75015 Paris Tél. opération "Banque Génétique" : 01 56 77 20 87
Lettre standard d'attestation officielle de pose de diagnostic sur papier en-tête du médecin :
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« Je soussigné(e), Docteur ……………., en ma qualité de médecin, certifie que l’enfant (ou la personne adulte)………………….. (nom et prénom), a reçu un diagnostic d’autisme selon les critères internationaux en vigueur, à savoir ceux du « DSM IV » ou « CIM 10 ».
Fait à……………., le…………………,
Signature :…………………………….. »
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Enfin, nous voulions partager avec vous le communiqué de presse ci-dessous que nous avons envoyé il y a quelques jours à près de 700 journalistes en France.
Nous remercions du fond du cœur Sigourney Weaver d'avoir eu la gentillesse, la simplicité et la grâce de nous apporter son soutien à l'occasion de la sortie de "SNOW CAKE" en France. D'autant plus que la démarche est venue d'elle … Nous espérons que vous passerez un joli moment de cinéma en allant voir ce film tout en sensibilité, grave mais plein d'humour et avec un regard tellement rare sur les êtres que nous aimons du fond de notre cœur, nos enfants, petits ou grands, affectés par l'autisme.
Bien amicalement,
Martine Ferguson Parent, Co-fondatrice et Directrice Générale Agir et vaincre l'autisme Tél. opération "banque génétique" : 01 56 77 20 87
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