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Fondation Autisme, Agir et vaincre
contact@fondation-autisme.org

26 janvier 2007

Chers parents et amis de la Fondation Autisme, Agir et vaincre

Nous vous présentons nos meilleurs vœux pour cette nouvelle année 2007.
Qu'elle vous apporte beaucoup de joies et de satisfactions pour vous et tous les êtres qui vous sont chers.
Qu'elle nous apporte surtout de l'espoir et le plus de concrétisations possibles pour nos enfants affectés par l'autisme, tant sur le plan des découvertes de la recherche médicale, que sur le plan de la prise en charge, toujours aussi désastreuse en France.

En ce début d'année, nous sommes très occupés par l'envoi des kits de prélèvements aux familles, qui ont accepté de faire don de leur ADN et données biologiques. Pour construire, ensemble, la seconde ressource biologique collaborative au monde dédiée à la recherche sur l'autisme, hébergée au Généthon, grâce aux dons du Téléthon et à la solidarité des parents de l'A.F.M. avec nous.

Yann écrit les adresses des familles sur chaque "diagnobox", qui seront acheminées par vous au Généthon, avec les prélèvements. Tout cela, sous l'oeil de son petit frère, Thomas, 8 ans, affecté par l'autisme.


Même nos enfants se mettent à remplir les "diagnobox" pour vous les faire parvenir ! Quelle fierté ils ont de participer à cette grande aventure, de recherche bien sûr, mais aussi de fraternité.

Merci à vous les familles de continuer à vous inscrire encore plus nombreuses à cette banque génétique. C'est la vôtre, elle porte tant de nos espoirs. Vous êtes déjà près de 2 000 personnes engagées, c'est fantastique. Mais il faut continuer, ce n'est que le début.

Pour les familles qui se sont inscrites mais qui ont des difficultés pour nous envoyer la confirmation officielle de diagnostic, nous vous rappelons :

1 > qu'elle est absolument nécessaire pour nos médecins et chercheurs qui valident votre inclusion dans la banque

2 > que vous pouvez vous procurer ce document très simplement en le demandant à votre médecin de famille.
Afin de faciliter cette première démarche indispensable pour valider votre inclusion à la
« banque Autisme », nous vous proposons la lettre standard ci-dessous, à faire remplir et signer par votre médecin de famille et de nous la retourner à l'adresse suivante :
Fondation Autisme, Agir et vaincre
Opération « Banque Génétique »
42, Bis Avenue de Suffren
75015 Paris
Tél. opération "Banque Génétique" : 01 56 77 20 87

Lettre standard d'attestation officielle de pose de diagnostic sur papier en-tête du médecin :

« Je soussigné(e), Docteur ……………., en ma qualité de médecin, certifie que l’enfant (ou la personne adulte)………………….. (nom et prénom), a reçu un diagnostic d’autisme selon les critères internationaux en vigueur, à savoir ceux du « DSM IV » ou « CIM 10 ».

Fait à……………., le…………………,

Signature :…………………………….. »

Enfin, nous voulions partager avec vous le communiqué de presse ci-dessous que nous avons envoyé il y a quelques jours à près de 700 journalistes en France.

Nous remercions du fond du cœur Sigourney Weaver d'avoir eu la gentillesse, la simplicité et la grâce de nous apporter son soutien à l'occasion de la sortie de "SNOW CAKE" en France. D'autant plus que la démarche est venue d'elle …
Nous espérons que vous passerez un joli moment de cinéma en allant voir ce film tout en sensibilité, grave mais plein d'humour et avec un regard tellement rare sur les êtres que nous aimons du fond de notre cœur, nos enfants, petits ou grands, affectés par l'autisme.

Bien amicalement,

Martine Ferguson
Parent,
Co-fondatrice et Directrice Générale
Agir et vaincre l'autisme
Tél. opération "banque génétique" : 01 56 77 20 87


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Fondation Autisme, Agir et vaincre
contact@fondation-autisme.org

www.fondation-autisme.org

COMMUNIQUE DE PRESSE – 20/01/2007

A l'occasion de la sortie de « SNOW CAKE»,
SIGOURNEY WEAVER apporte son soutien
à la Fondation Autisme, Agir et vaincre

Sigourney Weaver

Sigourney Weaver avec Martine Ferguson, maman d’un petit garçon affecté par l’autisme, co-fondatrice et Directrice Générale d’Agir et vaincre l’autisme, avant-première de « Snow Cake », Mk2, 16/01/2007.
Voir la bande annonce

"Snow Cake", un film de Marc Evans avec Sigourney Weaver, Alan Rickman ("Harry Potter", ...), Carrie-Anne Moss ("Matrix", ...). Sortie en salles en France de "Snow Cake" le 31 janvier 2007. Distribution : Mk2 Diffusion



L'HISTOIRE DE "SNOW CAKE"

En plein hiver, à Wawa dans l’Ontario, Alex, un quinquagénaire britannique plutôt introverti, frappe à la porte de Linda, une femme autiste. Dans un accident de voiture, Vivienne, fille unique de Linda, meurt alors qu'Alex, qui l'avait prise en stop, en réchappe. Tourmenté par un terrible sentiment de culpabilité, Alex accepte de s’installer chez Linda et de partager quatre jours de son univers étrange et fantasque. Il en sortira transformé …

SIGOURNEY WEAVER DANS LE ROLE DE LINDA

"Snow Cake" n’est pas un film sur l’autisme mais plutôt un film où l’autisme apparaît, sous les traits de Linda, le personnage interprété par Sigourney Weaver. Il fallait que l’on perçoive d’abord le personnage, au premier plan, puis le trouble qui l’atteint. Et Sigourney Weaver a su rendre merveilleusement cela.


AGIR ET VAINCRE L’AUTISME

"Snow Cake" et l'interprétation très subtile de Sigourney Weaver illustrent parfaitement nos valeurs, colonnes de feu de nos missions associatives : nous avons toujours fait la différence entre la maladie et nos enfants : la maladie de ces enfants, qui sont les nôtres, nous a causé un immense chagrin. Mais ces enfants sont avant tout notre histoire d'amour, ils sont autant de grâces qui nous poussent à nous dépasser, à dépasser tous les échecs et tous les hommes, à aller toujours plus haut.

MERCI DE CONTINUER, VOUS AUSSI, JOURNALISTES, A NOUS SOUTENIR !

En continuant de relayer notre appel pour la constitution de la seconde ressource biologique collaborative au monde, dédiée à la recherche sur l'autisme, hébergée au Généthon, grâce aux dons du Téléthon et à la solidarité des parents de l'A.F.M..
Cette ressource biologique représente d’immenses espoirs pour nos enfants et nos familles touchés par l’autisme.

Contact Presse :
Martine Ferguson
Parent,
Co-fondatrice et Directrice Générale
contact@fondation-autisme.org




APPEL DE LA FONDATION AUTISME
AUX FAMILLES TOUCHEES

RECHERCHE SUR L’AUTISME :
LA FONDATION AUTISME, AGIR ET VAINCRE
A BESOIN DE VOUS

QU’EST-CE QUE L’AUTISME ?

L’autisme est un trouble neuro-développemental qui se caractérise par l’association de difficultés dans les domaines de la communication verbale et non verbale, des interactions sociales et par la présence de comportements répétitifs et stéréotypés.
Sa prévalence est aujourd’hui estimée par l’INSERM à un enfant sur 166.
C’est le trouble psychiatrique présentant la plus forte composante génétique.

LA FONDATION AUTISME, Agir et vaincre

Créée par des parents d’enfants autistes, la Fondation Autisme, Agir et vaincre est reconnue d’utilité publique sous l’égide de la Fondation pour la Recherche Médicale. Son projet phare, la constitution d’une Banque Génétique va permettre à la recherche sur l’autisme d’avancer beaucoup plus vite grâce à des échantillons sanguins et des données cliniques collectées auprès des familles ayant un enfant diagnostiqué avec autisme.
L’objectif est de pouvoir mettre au point, dans le futur, des traitements moléculaires et cellulaires. Elle est ouverte aux chercheurs du monde entier.
Cette banque a reçu le soutien de l’A.F.M., Association Française contre les Myopathies, grâce aux dons du Téléthon et son hébergement est assuré au Généthon, centre de ressources biologiques d’excellence qui fait autorité en Europe.

SI VOUS ETES UNE FAMILLE CONCERNEE PAR L’AUTISME : AIDEZ-NOUS !

Si vous êtes une famille concernée par l’autisme, merci de vous mobiliser et de participer à cette grande aventure de la recherche mondiale sur l’autisme en participant à la constitution de cette banque génétique, phénotypique et biologique.

Vous pouvez vous inscrire facilement :

DU FOND DU CŒUR : MERCI !

www.fondation-autisme.org