Si vous ne parvenez pas à visualiser correctement cette page, cliquez ici Fondation Autisme, Agir et vaincre contact@fondation-autisme.org www.fondation-autisme.org samedi 17 mars 2006 Newsletter N°5

Chers parents et amis de parents d'enfants affectés par l'autisme, chers amis journalistes, chers députés, chers représentants des collectivités locales, Nous sommes déjà arrivés à la mi-mars et nous n'avons pas encore eu le temps de vous souhaiter une très belle année 2006. C'est vrai qu'il est un peu tard, selon les convenances de vous présenter nos vœux alors que le printemps arrive. Mais, à près tout, nous sommes la plupart d'entre nous, concernés personnellement par l'autisme et savons combien nos vies sont remplies et combien nous avons dû modifier notre perception des "convenances". C'est donc avec retard, mais avec toute notre sincérité, que nous vous souhaitons une très belle année 2006. Martine Ferguson Parent, Co-fondatrice et Directrice Générale

Sommaire Actions média Un immense merci à tous nos donateurs ! Avancées de la recherche au niveau international sur l'autisme : pistes et espoirs pour 2006. Article de Nicolas Ramoz, généticien, INSERM La banque génétique et phénotypique française promue par la Fondation Autisme , Agir et vaincre hébergée au généthon grâce aux dons du Téléthon ( A.F.M., Association Française contre les Myopathies ) : tous les feux verts sont enfin acquis Plaidoyer auprès de la députation française - Réunion d'information organisée par la Fondation Autisme, Agir et vaincre, le 24 janvier 2006, à l'Assemblée nationale

Actions média Nous avons envoyé à près de 300 journalistes santé en France, presse télé, radiophonique et écrite, nationale et régionale, le communiqué de presse suivant : soutenons.fondation-autisme.org/journaliste1.cfm Nous avons bénéficié grâce à cette première sensibilisation des médias en France d'une couverture presse remarquable. Les médias français ont répondu présents pour nous aider à relayer notre appel aux près des familles affectées par l'autisme en France pour la création de la première banque, française, génétique et phénotypique pour l'autisme, à disposition de toute la communauté scientifique internationale. Les journalistes ont accepté en grand nombre de nous aider à lancer un appel puissant à la majorité des familles touchées par l'autisme en France, afin de leur demander qu'elles fassent un don, non pas d'argent, mais un don qui n'a pas de prix : un don d'ADN pour que la banque génétique et phénotypique, dont les chercheurs du monde entier ont tant besoin, atteigne une masse critique importante le plus vite possible. Pour aider nos enfants, tous nos enfants, nos familles, toutes nos familles, affectés par l'autisme. Pour agir et un jour, vaincre l'autisme. Vous pouvez consulter une partie de notre revue de presse en cliquant sur le lien suivant : www.fondation-autisme.org/content/view/105/109/ Un immense merci à tous nos donateurs ! C'est principalement la générosité des donateurs privés qui nous permet aujourd'hui de mener à bien nos missions statutaires au service des enfants et des familles affectées par l'autisme en France et dans le monde entier. En très peu de temps, 18 mois, vous nous avez confiés près de 500 000 euros, ce qui nous permet d'assurer principalement : - le démarrage de notre programme phare de constitution de banque génétique et phénotypique dédiée à l'autisme, banque qui sera ouverte à l'ensemble de la communauté scientifique internationale, - une sensibilisation du grand public à la pathologie autistique à travers les médias en France, - un plaidoyer auprès de nos représentants politiques : - pour obtenir plus de financement public pour la recherche fondamentale et appliquée sur l'autisme menée par nos chercheurs français, - pour améliorer la couverture des besoins immédiats des personnes affectées par l'autisme dans notre pays, - pour faire progresser le respect de leurs droits : une éducation, une prise en charge et des soins optimaux. Le degré de civilisation d'une nation se mesure à sa capacité de protéger ses enfants les plus vulnérables. Et la France est une grande nation, nous n'avons qu'un souhait, c'est que notre beau pays soit à la hauteur de sa devise de liberté, d'égalité et de fraternité également pour nos enfants affectés par l'autisme, vulnérables parmi les plus vulnérables. Eux-aussi veulent vivre libres, égaux et qu'on leur montre de la fraternité, ainsi qu'à leurs familles éprouvées, dans le respect de leur différence, qu'on croit en eux et qu'on les aide à réaliser tout leur potentiel. Pour leur bien et pour le bien de toute la communauté d'êtres humains dont ils font pleinement partie. " Malades, chercheurs, parents et citoyens, Ensemble, nous finirons par "vaincre" l'autisme ! Préjugés compris. " Comme aiment à le répéter les parents fondateurs de la Fondation Autisme, Agir et vaincre, s'inspirant du credo des parents de l'A.F.M. (Association Française contre les Myopathies) il y a 20 ans : " refuser, résister, guérir ". Avancées de la recherche sur l'autisme : pistes et espoirs pour 2006 Article de Monsieur Nicolas Ramoz, généticien, INSERM Nous avons pensé que vous apprécieriez que nous vous communiquions un point en ce début d'année sur les avancées les plus actualisées au niveau de la recherche scientifique fondamentale et appliquée concernant la pathologie autistique au niveau international. C'est pourquoi nous avons demandé à Monsieur Nicolas Ramoz, généticien, membre de notre Conseil Scientifique et responsable scientifique du programme de recherche de constitution de notre banque de données génétiques et phénotypiques, d'avoir la gentillesse de transmettre aux parents d'enfants affectés, un point le plus actualisé possible au niveau de la recherche internationale.   "L'autisme et ses symptômes particuliers ont été décrits pour la première fois en 1943 par le psychiatre américain Léo Kanner. Depuis, l'autisme est classé parmi les troubles envahissants du développement (TED) où l'on distingue : l'autisme infantile, l'autisme atypique, le syndrome de Rett, le syndrome d'Asperger et les troubles désintégratifs. M. Nicolas Ramoz, Généticien, INSERM -U675 L'autisme se caractérise de manière quantifiable (degré de facilité ou de difficulté) d'après trois corps de symptômes que sont : la communication, l'interaction sociale et la présence d'activités et d'intérêts restreints et/ou stéréotypés. Un enfant sur 166 est touché par une forme d'autisme.La nature de ce trouble est encore inconnue, cependant il a été mis en évidence une très forte implication génétique dans l'autisme. L'autisme est un trouble fortement héréditaire où des facteurs environnementaux et épigénétiques (changements dans la cellule de l'accès à la séquence d'un gène sans modification de cette séquence) interagissent vraisemblablement avec une prédisposition génétique qui implique plusieurs gènes à risque. Ces dernières années, la compréhension de la grande diversité du spectre autistique et donc de la diversité phénotypique dans l'autisme, est une des voies majeures des recherches fondamentales et cliniques pour aboutir à l'identification des gènes impliqués dans l'autisme et aux développements possibles de traitements pour certains symptômes. En effet, certains symptômes de l'autisme sont souvent retrouvés à des degrés variés chez les membres non atteints d'une même fratrie. L'utilisation de ces endophénotypes augmente la puissance de l'analyse génétique en homogénéisant la cohorte familiale étudiée et peut conduire à l'identification de facteurs génétiques d'un trait spécifique. Une liaison génétique Ainsi, une étude réplicative a confirmé la liaison génétique de la région chromosomique 17q21 à l'autisme, et cela de façon très significative chez les familles avec seulement des garçons atteints (Cantor, 2005). Au voisinage de cette région, le gène SLC6A4 (codant pour une protéine de transport de la sérotonine, un neurotransmetteur indispensable à l'activité cérébrale qui est notamment impliqué dans divers états comportementaux) a été trouvé muté dans quelques fratries où les enfants autistes présentaient des comportements rigides et compulsifs sévères (Sutcliffe, 2005). Cependant, l'étude du gène SLC6A4 sur une très grande cohorte de 390 familles a révélé le caractère très hétérogène de l'implication de ce gène (Devlin, 2005). Cela incite les chercheurs à identifier les facteurs qui influencent la relation qui existerait entre les phénotypes de l'autisme et le gène SLC6A4, et plus généralement la voie de la sérotonine. D'autres gènes, dont le gène EN2 qui est impliqué dans le développement du cerveau (Benayed, 2005) et le gène SLC25A12 qui est impliqué dans la production de l'énergie pour les neurones (Segurado, 2005), ont été récemment associés à l'autisme et constituent des candidats prometteurs qui demandent des études réplicatives de confirmation. Les études génétiques de l'autisme se sont grandement multipliées grâce à l'impulsion de larges consortiums, dont la banque de données et ressources biologiques Autism Genetic Resource Exchange soutenue par la fondation Cure Autism Now(*), et le projet Autism Genome Project lancé par la National Alliance for Autism Research, devenu " AutismSpeaks " (*) en novembre 2005 et qui regroupe près de 170 chercheurs dans 50 laboratoires et institutions à travers le monde. Avancées majeures en recherches clinique Les avancées majeures en recherches cliniques viennent de l'analyse fonctionnelle de l'imagerie par résonnance magnétique réalisée chez des patients autistes de haut niveau qui présentent un niveau de facultés et de fonctions vitales élevées. Il a ainsi été mis en évidence que plusieurs régions cérébrales, notamment la région impliquée dans la reconnaissance des visages, étaient moins liées entre elles chez des patients autistes en comparaison à des sujets contrôles (Just, 2004). Il semblerait également que les patients présenteraient une activité cérébrale moins synchronisée. Cette diminution de synchronisation agirait entre la région du cerveau impliquée dans la visualisation et celle impliquée dans la planification d'actions (Villalobos, 2005). Une partie du mécanisme neurobiologique pourrait être due aux neurones miroirs qui sont activés dans les comportements de mimétismes. En effet, une étude récente a montré une activité réduite des neurones miroirs dans l'autisme et qui est également corrélée à des troubles sociaux (Dapretto, 2006). Garder espoir et "tenir bon" ! Pour conclure, la prise en charge par des traitements de l'autisme et des troubles envahissants du développement reste un challenge majeur à résoudre pour les années futures. Cela est en grande partie dû à la diversité et à l'hétérogénéité des symptômes chez chacun des patients. Cependant et c'est le message que je veux apporter en conclusion aux familles affectées par l'autisme et qui vivent un quotidien bien souvent très difficile : "il faut garder espoir et tenir bon !", car : d'une part, des interventions précoces sur des troubles spécifiques, tels que les comportements répétés, peuvent réduire ces troubles et permettre aux patients d'acquérir certaines facultés et autonomies vitales et de réaliser tout leur potentiel. Pour voir la vidéo de l'école américaine de prise en charge précoce et intensive pour enfants affectés par l'autisme. En anglais (traduction française en cours), au format Windows Média Player, cliquez sur le lien suivant : 209.242.151.4/ASF2/abc/abcbb.wmv Pour voir la mise à disposition du livre de Catherine Maurice pour des interventions précoces et intensives efficaces (en français), cliquez sur le lien suivant : www.dlcmcgrawhill.ca/cheneliere_didactique/intervention_behaviorale d'autre part, c'est aujourd'hui l'espoir qui doit dominer le champ de la recherche sur l'autisme grâce aux débuts de réponses apportés par les recherches menées sur les processus neurobiologiques et neuropathologiques impliqués dans l'autisme." Nicolas Ramoz, Chargé de Recherches INSERM, unité 675 INSERM Michel Simonneau, Professeur, unité 675 INSERM (*) les Fondations américaines de recherche, également créés et gérées par des parents d'enfants affectés par l'autisme, Cure Autism Now et www.autismspeaks.org sont des partenaires de la Fondation Autisme, Agir et vaincre. Références bibliographiques Benayed R, Gharani N, Rossman I, Mancuso V, Lazar G, Kamdar S, Bruse SE, Tischfield S, Smith BJ, Zimmerman RA, Dicicco-Bloom E, Brzustowicz LM, Millonig JH. Support for the homeobox transcription factor gene ENGRAILED 2 as an autism spectrum disorder susceptibility locus. Am J Hum Genet. 2005, Nov ; 77(5) : 851-868. Cantor RM, Kono N, Duvall JA, Alvarez-Retuerto A, Stone JL, Alarcon M, Nelson SF, Geschwind DH. Replication of autism linkage: fine-mapping peak at 17q21. Am J Hum Genet. 2005, Juin ; 76(6) : 1050-1056. Dapretto M, Davies MS, Pfeifer JH, Scott AA, Sigman M, Bookheimer SY, Iacoboni M. Understanding emotions in others: mirror neuron dysfunction in children with autism spectrum disorders. Nat Neurosci. 2006, Jan ; 9(1) : 28-30. Devlin B, Cook EH Jr, Coon H, Dawson G, Grigorenko EL, McMahon W, Minshew N, Pauls D, Smith M, Spence MA, Rodier PM, Stodgell C, Schellenberg GD; CPEA Genetics Network. Autism and the serotonin transporter: the long and short of it. Mol Psychiatry. 2005, Déc ; 10 (12) : 1110-1116. Just MA, Cherkassky VL, Keller TA, Minshew NJ. Cortical activation and synchronization during sentence comprehension in high-functioning autism: evidence of underconnectivity. Brain. 2004, Août ; 127 (Pt 8) : 1811-1821. Segurado R, Conroy J, Meally E, Fitzgerald M, Gill M, Gallagher L. Confirmation of association between autism and the mitochondrial aspartate/glutamate carrier SLC25A12 gene on chromosome 2q31. Am J Psychiatry. 2005, Nov ; 162(11) : 2182-2184. Sutcliffe JS, Delahanty RJ, Prasad HC, McCauley JL, Han Q, Jiang L, Li C, Folstein SE, Blakely RD. Allelic heterogeneity at the serotonin transporter locus (SLC6A4) confers susceptibility to autism and rigid-compulsive behaviors. Am J Hum Genet. 2005 Août ; 77(2) : 265-279. Villalobos ME, Mizuno A, Dahl BC, Kemmotsu N, Muller RA. Reduced functional connectivity between V1 and inferior frontal cortex associated with visuomotor performance in autism. Neuroimage. 2005 Avril 15 ; 25(3) : 916-925. Biographie INSERM de M. Nicolas Ramoz Formation J’ai obtenu ma thèse sous la direction du Pr Gérard Orth, unité INSERMU190/ Laboratoire des Papillomavirus à l’institut Pasteur, Paris. Ce travail a permis l’identification de deux nouveaux gènes, EVER1 et EVER2, impliqués dans la prédisposition aux infections par les papillomavirus humains oncogènes dans une maladie multifactorielle rare, l’épidrmodysplasie verruciforme (EV ; MIM#226400). J’ai ensuite effectué un stage post-doctoral sur la génétique de l’autisme (AD ; MIM#209850) dans le laboratoire du Pr Joseph Buxbaum de neuropsychiatrie moléculaire, Mount Sinai Medical Center, New York, USA. J’ai notamment identifié une liaison génétique et une association entre l’autisme et le gène AGC1, un transporteur aspartate/glutamate mitochondrial localisé en 2q31. Depuis avril 2005, je poursuis mes recherches sur la génétique de l’autisme dans l’unité INSERM-U675 dirigée par le Pr Philip Gorwood et cela en collaboration avec l’équipe du Pr Michel Simonneau.cadré. Publication American journal of psychiatry, 2004, 161: 662-669 Molecular psychiatry, 2004, 9: 144-150 European journal of neuroscience, 2004, 20, 603-610 Journal of neuropathology and experimental neurology, 2003, 62, 999-1005 Nature genetics, 2002, 32, 579-581 Journal of Investigative Dermatology, 2001, 117: 935-942 Journal of Investigative Dermatology, 2000, 114: 1148-1153 Journal of Investigative Dermatology, 1999, 112: 259-263 Immunology Today, 1999, 20: 475-476 Autism spectrum disorders. 2003, New York : Marcel Dekker Press, p. 133-151. Projet scientifique Mon projet scientifique dans l’unité INSERM-U675 est l’identification des facteurs génétiques de prédisposition à l’autisme. J’utilise les outils de génétique humaine et de biologie moléculaire pour étudier et cribler les régions chromosomiques et gènes candidats à l’autisme, cela dans des cohortes de patients, parents et apparentés. Je m’intéresse, en particulier, à l’analyse de sous-groupes présentant des phénotypes spécifiques ou endophénotypes, tel que les troubles obsessifs et compulsifs (TOC) qui représentent une autre thématique d’étude de l’unité du Pr Philip Gorwood. En collaboration avec l’équipe du Pr Michel Simonneau, nous analysons l’expression des gènes candidats, dans les tissus humains et murins à différents stades du développement, et étudions la fonction des protéines codées par ces gènes, cela dans des modèles in vitro de cultures neuronales ou in vivo chez la souris. A terme, ce travail devrait permettre de disposer de marqueurs biologiques et de proposer un diagnostic moléculaire pour l’autisme. La banque génétique et phénotypique française promue par la Fondation Autisme, Agir et vaincre, hébergée au Généthon grâce aux dons du Téléthon : les feux verts sont enfin tous acquis ! La banque peut commencer concrètement à se monter dès le mois d'avril 2006 ! Merci à toutes les familles déjà engagées ! - Obtention d'un avis favorable du Comité Consultatif des Personnes dans la Recherche Biomédicale de l'Hôpital Saint Louis (C.C.P.R.B). pour notre protocole de montage de la banque rédigé par messieurs Michel Simonneau, Professeur de médecine et investigateur principal, et Nicolas Ramoz, généticien, responsable scientifique de la banque. - Obtention du feu vert scientifique de l'A.F.M. (Association Française contre les Myopathies), après avis majoritairement favorable de trois experts internationaux indépendants specialisés dans la recherche génétique et/ou neurogénétique de l'autisme à un niveau international. Comme vous le savez, la Fondation Autisme, Agir et vaincre, reconnue d'utilité publique et placée sous l'égide de la Fondation pour la Recherche Médicale, a pour objet : de développer la recherche sur l'autisme et les troubles envahissants du développement, la collaboration entre parents et chercheurs scientifiques, la promotion et la réalisation des meilleures pratiques de soins médicaux, mais aussi de mettre en place des programmes éducatifs et pédagogiques au service des personnes qui en sont atteintes. plus largement, la Fondation est ouverte à toute action contribuant à aider les personnes atteintes d'autisme et de troubles envahissants du développement, ainsi que leurs familles, en développant une recherche scientifique, médicale et éducative de niveau international destinée à soutenir et faire progresser les services aux personnes concernées, le plaidoyer pour assurer la couverture des besoins des personnes avec autisme auprès des responsables politiques, des médias et du grand public français. Afin de soutenir au mieux la recherche sur les causes de l'autisme et aider à comprendre les mécanismes en œuvre dans l'apparition de ce handicap, l'association s'est donnée pour première mission phare, la création et l'administration d'une banque de données génétiques et phénotypiques sur l'autisme, collaborative, internationale. Dans quelques jours, les premiers prélèvements sanguins ( près de 300 familles aujourd'hui inscrites à la banque, soit environ 1 200 échantillons individuels) vont commencer à être acheminés au Généthon. Et dans quelques semaines, les premiers recueils des données cliniques si précieuses dans le cadre de la pathologie autistique vont aussi commencer. Recueil des données cliniques Des psychologues de la Fondation Autisme, Agir et vaincre, formés par des formateurs internationaux, donc officiellement accrédités, vont se rendre au domicile de chaque famille en France s'étant inscrite à la banque, pour faire passer les " ADIRs " (Autism Diagnostic Interview-R). La passation d'un ADI-R se passe sous la forme d'un entretien d'environ 4 heures de temps. L'objectif de cet entretien est d'obtenir des descriptions détaillées des comportements requis pour porter le diagnostic différentiel de troubles globaux du développement et tout particulièrement le diagnostic d'autisme infantile. Il doit être administré à la personne qui s'occupe de l'enfant (parents ou équivalents). L'entretien est spécifiquement centré sur les symptômes-clés spécifiés dans le DSM-IV-R ; tout particulièrement les caractéristiques relatives au retard ou aux déviances de développement concernant la réciprocité des interactions sociales, le langage, la communication et le jeu, et les intérêts et activités restreints, répétitifs et stéréotypés. De plus, on explore au cours de l'entretien une série d'autres comportements souvent associés aux troubles globaux du développement, ainsi que les étapes importantes du développement des premières années. L'ADI-R permet d'évaluer avec précision les anomalies du développement qui peuvent être associées à tous types de retard général ou spécifique du développement, mais qui ont une importance toute particulière dans le diagnostic différentiel des troubles globaux du développement. Un instrument complémentaire, l'Echelle d'Observation pour le Diagnostic de l'Autisme (Autism Diagnostic Observation Schedule, ADOS) permettra dans un futur proche de compléter notre travail de recueil de données cliniques : obtenir en plus, des données basées sur l'observation directe du comportement (Echelle en cours de traduction en français). Bien sûr, la passation des ADIR-R sera supervisée et interprétée par un médecin clinicien de l'autisme. Nous invitons également les familles, lorsqu'un diagnostic officiel n'a pas encore été posé pour leur enfant, de prendre contact pour une consultation au sein de leur centre de ressources autisme le plus proche de chez elles. En clickant sur le lien suivant vous trouverez la liste de tous les centres de ressources autisme en France : www.cra-alsace.com/reseaunational.php Les centres de ressources autisme, répartis sur tout le territoire français, s'adressent à différents publics : Enfants, adolescents et adultes avec trouble autistique : Bilan diagnostique de l'autisme et des troubles apparentés Evaluation des compétences acquises et en émergence Aide à l'orientation Familles des personnes autistes : Information Accompagnement des familles Professionnels du secteur sanitaire et médico-social : Echanges interprofessionnels Conseils spécifiques aux équipes Formation Echanges parents / professionnels Centres de formations, université : Partenariat Participation à des actions de recherches Participation à des actions de formation initiale et continue Diplôme universitaire Les données génétiques et phénotypiques de la banque autisme de la Fondation Autisme, Agir et vaincre. seront hébergées au Généthon et ouvertes à toute la communauté scientifique internationale sur le même modèle que " sa grande sœur " américaine, " âgée " de presque 10 ans, A.G.R.E.. Nous espérons ainsi que la Fondation Autisme, Agir et vaincre permettra rapidement de stimuler encore davantage la recherche au niveau international sur l'autisme afin de mieux comprendre les mécanismes de mise en place de cette maladie du développement cérébral et afin que les chercheurs puissent mettre au point le plus rapidement possible des traitements moléculaires et cellulaires et un jour arriver à vaincre l'autisme complètement. Un immense merci aux centaines de familles françaises affectées par l'autisme, qui ont déjà accepté de rejoindre cette grande aventure de la recherche mondiale sur l'autisme, en s'inscrivant à la banque génétique et phénotypique de la Fondation Autisme, Agir et vaincre. L'urgence aujourd'hui pour les 200 équipes de chercheurs du monde entier sur l'autisme est de disposer du maximum de données génétiques et phénotypiques possible provenant de familles affectées par l'autisme provenant de toutes origines, génétiquement parlant. A l'heure actuelle, une seule banque de cette nature existe : C'est la banque américaine A.G.R.E.. La Fondation Autisme, Agir et vaincre a décidé de modéliser cette avancée majeure initiée par des parents américains il y a neuf ans et démarrer la constitution de la seconde banque au monde collaborative dédiée à l'autisme. Aujourd'hui toutes les garanties scientifiques, éthiques, juridiques sont réunies pour démarrer cette banque française : Nous avons obtenu une aide conséquente de l'A.F.M., (Association Française contre les Myopathies) qui subventionne d'une part, grâce aux dons du téléthon, le démarrage de la collection et d'autre part, rend possible son hébergement au Généthon, centre de ressource biologiques qui fait autorité en Europe. Nous avons également obtenu en première commission l'indispensable avis favorable d'un CCPPRB, celui de l'hôpital Saint Louis à Paris sur notre protocole. Nous avons d'ors et déjà un registre de près de 300 promesses de familles affectées soit près de mille deux cent échantillons individuels : Un chercheur seul aurait mis au moins quinze ans à agréger ce nombre de familles. La Fondation Autisme, Agir et vaincre y est arrivé en huit mois, c'est toute la force de parents parlant à d'autres parents. Ce nombre d'échantillons est important mais les chercheurs en ont besoin d'encore plus au vu de l'aspect multigènique de cette pathologie et ils ont besoin de " nouveaux " échantillons, génétiquement parlant, en dehors de ceux d' A.G.R.E. des parents américains afin d'engager des études réplicatives de leurs premières découvertes. Merci donc de continuer à vous inscrire nombreux, si vous ne l'avez pas encore fait et si vous êtes concerné par l'autisme : soutenons.fondation-autisme.org/form/form_genetique2.cfm Plaidoyer auprès de la députation française - réunion d'information organisée par la Fondation Autisme, Agir et vaincre, le 24 janvier 2006 à l'Assemblée nationale Nous avons commencé l'année 2006 par une action forte de plaidoyer auprès de nos députés. Nous avons invité 162 d'entre eux à une réunion d'information qui s'est tenue le 24 janvier 2006 à l'Assemblée nationale. Ces 162 députés avaient été "sélectionnés" par la Fondation Autisme, Agir et vaincre sur le critère suivant : "ayant posé au Gouvernement au moins une question sur l'autisme" au cours de leur mandat, démontrant ainsi un intérêt pour la pathologie affectant nos enfants. En clickant sur les liens suivants, vous pouvez avoir accès à l'invitation que nous leur avons fait parvenir, le dossier d'information que nous leur avons remis ainsi que notre courte allocution. Catherine Stranieri, co-fondatrice et Présidente et Martine Ferguson, co-fondatrice et Directrice Générale (cour intérieure de l'Assemblée nationale) Nous avons déjà obtenu de rapides et très encourageantes réponses à nos demandes de deux députés, que nous souhaitons d'ailleurs remercier de tout cœur au nom de nos enfants et nos familles affectés par l'autisme en France : - Monsieur Jean-Marc Roubaud, Député du Gard - Monsieur Denis Jacquat, Député de la Moselle Monsieur le Député Roubaud nous a informés, qu'il avait répercuté officiellement, dans les jours qui ont suivi notre intervention à l'Assemblée, notre souhait auprès de Monsieur Bernard Accoyer, Président du groupe U.M.P. à l'Assemblée, de voir se constituer un groupe d'étude parlementaire dédié à la pathologie autistique initié par la Fondation Autisme, Agir et vaincre. Monsieur le Député Jacquat, de son côté, nous a fait parvenir un courier nous informant qu'il venait d'adresser quatre questions écrites au Gouvernement portant sur les souhaits exprimés par la Fondation Autisme, Agir et vaincre et que celles-ci venaient de paraître au Journal Officiel (parution : 7 mars 2006) et qu'il ne manquerait pas de nous faire connaître les réponses qu'elles obtiendront. De gauche à droite : Monsieur Elvez Beladjal, Chargé de mission pour la banque génétique et phénotypique, Madame Catherine Stranieri, co-fondatrice et Présidente, Monsieur le Député Louis Cosyns (Cher), co-organisateur de la réunion d'information sur l'autisme du 24 janvier 2006 initiée par la Fondation Autisme, Agir et vaincre, Martine Ferguson, co-fondatrice et Directrice Générale. Deuxième bureau, Assemblée nationale. Voici les quatre questions écrites posées au Gouvernement par Monsieur le Député Jacquat: 12ème législature Question N° 88287 de : M. Jacquat Denis ( Union pour un Mouvement Populaire - Moselle ) QE Ministère interrogé santé et solidarités Ministère attributaire santé et solidarités Question publiée au JO le : 07/03/2006 page : 2352 Rubique Handicapés DTête d'analyse é politique à l'égard des handicapés Analyse : autistes Texte de la QUESTION M. Denis Jacquat appelle l'attention de M. le ministre de la santé et des solidarités sur les souhaits exprimés par la fondation autisme " Agir et vaincre ". Soulignant que le taux de prévalence est aujourd'hui estimé à un enfant sur 166 et que l'autisme est le trouble psychiatrique présentant la plus forte composante génétique, la fondation autisme " Agir et vaincre " met l'accent sur la nécessité de mettre en oeuvre tous les moyens financiers permettant d'accélérer la recherche sur cette maladie génétique complexe. Il le remercie de bien vouloir lui faire connaître ses intentions en la matière. Texte de la REPONSE UMP 12 Lorraine N 12ème législature Question N° 88288 de : M. Jacquat Denis ( Union pour un Mouvement Populaire - Moselle ) QE Ministère interrogé santé et solidarités Ministère attributaire santé et solidarités Question publiée au JO le : 07/03/2006 page : 2352 Rubique Handicapés DTête d'analyse é politique à l'égard des handicapés Analyse : autistes Texte de la QUESTION M. Denis Jacquat appelle l'attention de M. le ministre de la santé et des solidarités sur les souhaits exprimés par la Fondation Autisme, Agir et Vaincre. Elle indique que l'association " Agir et vaincre l'autisme " assure la promotion, l'organisation et le montage de la Banque Génétique qui permet à la recherche en génétique sur l'autisme d'avancer grâce à des échantillons sanguins et des données cliniques collectées auprès des familles ayant un enfant diagnostiqué avec autisme, trouble envahissant du développement ou syndrome d'Asperger. Soulignant que la qualité des découvertes est intimement liée au nombre et à la richesse des données mises à la disposition des chercheurs du monde entier, la Fondation Autisme, Agir et Vaincre souhaite que soit mise en oeuvre une vaste campagne d'information et de sensibilisation aux dons d'ADN à l'intention des familles touchées. Il le remercie de bien vouloir lui faire connaître ses intentions en la matière. Texte de la REPONSE UMP 12 Lorraine N 12ème législature Question N° 88289 de : M. Jacquat Denis ( Union pour un Mouvement Populaire - Moselle ) QE Ministère interrogé santé et solidarités Ministère attributaire santé et solidarités Question publiée au JO le : 07/03/2006 page : 2352 Rubique Handicapés DTête d'analyse é politique à l'égard des handicapés Analyse : autistes Texte de la QUESTION M. Denis Jacquat appelle l'attention de M. le ministre de la santé et des solidarités sur les souhaits exprimés par la Fondation Autisme, Agir et Vaincre. Dénonçant le retard de la France en matière de diagnostic, de prise en charge et de recherche sur ce handicap, la Fondation Autisme Agir et Vaincre souhaite que soit étendue en France la mise en oeuvre des meilleures et des plus récentes pratiques de diagnostic et de prises en charge biomédicales qui ont fait leur preuve depuis trente ans dans de nombreux grands pays. Il le remercie de bien vouloir lui faire connaître son avis à ce sujet. Texte de la REPONSE UMP 12 Lorraine N 12ème législature Question N° 88288 de : M. Jacquat Denis ( Union pour un Mouvement Populaire - Moselle ) QE Ministère interrogé santé et solidarités Ministère attributaire santé et solidarités Question publiée au JO le : 07/03/2006 page : 2352 Rubique Handicapés DTête d'analyse é politique à l'égard des handicapés Analyse : autistes Texte de la QUESTION M. Denis Jacquat appelle l'attention de M. le ministre de la santé et des solidarités sur les souhaits exprimés par la Fondation Autisme, Agir et Vaincre. Elle indique que l'association " Agir et vaincre l'autisme " assure la promotion, l'organisation et le montage de la Banque Génétique qui permet à la recherche en génétique sur l'autisme d'avancer grâce à des échantillons sanguins et des données cliniques collectées auprès des familles ayant un enfant diagnostiqué avec autisme, trouble envahissant du développement ou syndrome d'Asperger. Soulignant que la qualité des découvertes est intimement liée au nombre et à la richesse des données mises à la disposition des chercheurs du monde entier, la Fondation Autisme, Agir et Vaincre souhaite que soit mise en oeuvre une vaste campagne d'information et de sensibilisation aux dons d'ADN à l'intention des familles touchées. Il le remercie de bien vouloir lui faire connaître ses intentions en la matière. Texte de la REPONSE UMP 12 Lorraine N 12ème législature Question N° : 88290 de : M. Jacquat Denis ( Union pour un Mouvement Populaire - Moselle ) QE Ministère interrogé santé et solidarités Ministère attributaire santé et solidarités Question publiée au JO le : 07/03/2006 page : 2352 Rubique Handicapés DTête d'analyse é politique à l'égard des handicapés Analyse : autistes Texte de la QUESTION M. Denis Jacquat attire l'attention de M. le ministre de la santé et des solidarités sur les souhaits exprimés par la Fondation Autisme, Agir et Vaincre. Soulignant que les parents d'enfants atteints par cette pathologie supportent de nombreuses souffrances et doivent faire face au quotidien à des discriminations, la Fondation Autisme Agir et Vaincre souhaite que soit mise en oeuvre une vaste campagne d'information et de sensibilisation à l'intention du grand public afin de mettre fin à la méconnaissance et aux carences qui font, selon elle, que ce handicap est encore un sujet tabou dans notre pays. Il le remercie de bien vouloir lui faire connaître son avis à ce sujet. Texte de la REPONSE UMP 12 Lorraine N Nous ne manquerons pas de vous communiquer également, cela va de soi, les réponses que ces questions obtiendront. Nous remercions publiquement Messieurs les Députés Roubaud et Jacquat d'avoir témoignés un soutien fort et très rapide à l'initiative de plaidoyer de la Fondation Autisme, Agir et vaincre, montrant ainsi leur soutien à tous nos enfants et familles affectés par l'autisme en France. www.fondation-autisme.org 25, Blvd Pasteur 75015 Paris 01 47 83 20 23 contact@fondation-autisme.org Si vous souhaitez vous inscrire en tant que famille concernée par l'autisme, à la banque génétique et phénotypique : soutenons.fondation-autisme.org/form/form_genetique2.cfm Si vous souhaitez faire connaître le combat de la Fondation Autisme, Agir et vaincre à une personne de votre entourage : soutenons.fondation-autisme.org/form/parrainage2.cfm Pour devenir donateur ponctuel ou régulier (Parrain ou Marraine de l'Espoir): soutenons.fondation-autisme.org/form/form_donligne_cb.cfm Pour signer la pétition de la Fondation Autisme, Agir et vaincre: soutenons.fondation-autisme.org/form/petition2.cfm La loi « Informatique et Libertés » du 6 janvier 1978 vous donne un droit d’accès à vos coordonnées, vous pouvez nous demander leur rectification, suppression ou confidentialité par simple courrier en précisant vos nom et adresse.