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Fondation Autisme, Agir et vaincre
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Fondation Autisme, Agir et vaincre
www.fondation-autisme.org
02 mai 2007

Chers parents et amis de parents d'enfants autistes,

Notre dernière lettre d’information lançait un appel aux candidats à l’élection présidentielle afin que l’autisme ne soit pas oublié dans cette campagne et qu’ils évaluent les enjeux à leur juste importance : l’autisme est un problème de santé publique majeur nécessitant une réponse de grande ampleur de la part des pouvoirs publics.

Ce faisant, nous rappelons le taux de prévalence : 1 enfant sur 150 est atteint par une forme d’autisme et nous dénonçons vigoureusement certains retards hélas propres à notre pays.

  • En tout premier lieu les conditions d’obtention d’un diagnostic rendues difficiles et trop tardives par manque de spécialistes formés.
  • Cependant, si une prise en charge intensive et précoce n’est pas mise en place dès le plus jeune âge (entre un an et quatre ans), avoir le diagnostic sans un traitement approprié serait insuffisant et tout à fait frustrant pour les familles. En France, en 2007, l’accès aux prises en charge de type A.B.A., reconnues internationalement comme les plus efficaces, est uniquement possible dans certaines grandes villes et encore réservé à quelques rares familles parmi les plus aisées, la défiscalisation des prestations libérales ne touchant par définition que les foyers assujettis à l’impôt sur le revenu et négligeant les foyers les plus modestes.
  • Tout au contraire, des pratiques douteuses et sans effets positifs démontrés sont souvent les seules proposées, voir imposées.
  • Avec 1 enfant sur 150 aujourd'hui atteint, une beaucoup plus forte dotation en fonds publics de la recherche médicale sur l’autisme est absolument indispensable. Une collaboration plus fructueuse, respectueuse et efficace entre les acteurs de la recherche et les associations de parents doit prévaloir.
  • Enfin, nous rappelons toutes les difficultés que rencontrent chaque jour les familles et insistons sur le besoin de changer le regard porté sur ce handicap afin que les enfants et adultes autistes trouvent une place plus accueillante dans notre société.

Cet appel a été entendu. Les deux candidats, restant en lice pour le deuxième tour, nous ont répondu et nous tenons à les en remercier chaleureusement. Nous vous transmettons leurs réponses en respectant l’ordre alphabétique.

Quel que soit le résultat du scrutin de dimanche prochain, nous espérons enfin de profonds et rapides changements. Nous ferons de notre mieux pour continuer d’informer, éclairer et convaincre afin d’accompagner au mieux ces évolutions qui sont les préoccupations premières des familles. 
 



Réponse de Madame Ségolène Royal

 

Mesdames, Messieurs,

Je veux d'abord vous remercier sincèrement de l'appel de votre association visant à ce que l'autisme soit reconnu comme une priorité par les candidats à l'élection présidentielle.

C'est mon cas et j'ai déjà eu, à plusieurs reprises, l'occasion d'affirmer que les conditions de prises en charge de l'autisme ne sont pas, en France, dignes d'un grand pays et je sais que de nombreuses familles font face, en pareil cas, à une grande solitude, qui ajoute souvent le désarroi aux difficultés objectives du quotidien. Ces insuffisances concernent effectivement l'ensemble des aspects de cette maladie, y compris, bien entendu, en matière de recherche. 


Si les Français m'accordent leur confiance, ces questions seront au centre des mes préoccupations en matière de santé, dont vous savez combien j'y attache de l'importance, sensible aux attentes des Français et aux défis que nous allons, tous ensemble, devoir relever dans les années qui viennent.

Avec mes sentiments les meilleurs, 

Ségolène ROYAL


 

 

 


Réponse de Monsieur Nicolas Sarkozy

 

Paris le 16 avril 2007

Chère Madame,


C’est avec la plus grande attention que j’ai pris connaissance de votre courrier sur la situation des personnes handicapées et en particulier des enfants atteints d’autisme et je vous en remercie. Je connais les difficultés, parfois l’isolement des familles qui se battent pour que leur enfant ait une vie digne.

Le handicap est, à mon sens, un sujet de préoccupation majeure. Il constitue bien sûr un problème pour les personnes qui en sont atteintes. Mais le handicap révèle un autre enjeu pour notre pays : celui, pour chaque Français, d’apprendre à respecter la différence et de faire vivre ainsi les principes de tolérance et de solidarité qui nous sont chers.

Or, la France trahit ses idéaux d’égalité et de respect de l’autre lorsqu’elle ne permet pas à la moitié de ses enfants handicapés d’être scolarisés en milieu ordinaire, lorsque ses entreprises ou ses services publics n’emploient pas suffisamment de personnes handicapées, lorsqu’elle n’octroie pas à ces dernières des moyens d’existence suffisants ou lorsqu’elle les exclut du droit à un logement adapté, de l’accès aux loisirs, à la culture et au sport.

La France ne peut se résoudre à une situation inacceptable et intolérable. Les personnes handicapées ainsi que les familles qui les soutiennent méritent une autre place dans notre société. Je propose une politique fondée sur un idéal de mixité dans tous les domaines afin que les personnes handicapées sortent de l’exclusion et que la société gagne en tolérance. Les réponses que je souhaite apporter visent à rendre enfin effective une égalité des chances purement déclaratoire.

La loi de 2005 a été un immense progrès. Ses effets tardent à venir. Il faut l’appliquer. Si je suis élu, mon action consistera prioritairement à faire des objectifs de la loi de 2005 une réalité.

Je m’engage d’abord, pour ce faire, à rendre opposables plusieurs droits essentiels comme celui de tout enfant handicapé à être scolarisé dans l’école de son quartier, le droit d’accès aux bâtiments et transports publics ou encore le droit à un logement accessible et adapté. C’est la seule manière d’y arriver et d’être efficace …

Pour aider les familles, je m’engage à créer rapidement les places nécessaires à l’accueil des enfants lourdement handicapés car il est inacceptable que certains parents craignent de disparaître avant d’avoir pu assurer l’avenir de leur enfant. Je pense, en outre, qu’il faudrait ouvrir des droits sociaux aux personnes qui arrêtent de travailler pour s’occuper d’une personne handicapée. Enfin, la création d’une cinquième branche de la protection sociale relative à la dépendance permettrait d’améliorer les conditions de prise en charge des personnes handicapées.

En matière d’emploi, la priorité doit être donnée au respect des obligations d’insertion professionnelle des personnes handicapées notamment dans les administrations publiques qui doivent montrer l’exemple. Je souhaite avant tout privilégier le quota de 6% (et même aller au-delà) plutôt que de voir les employeurs se soustraire à leurs obligations d’embauche en faisant un chèque. Les personnes handicapées sont, par ailleurs, largement absentes des campus de l’enseignement supérieur qui accueillent seulement 8500 étudiants handicapés sur un total de plus de deux millions. Cette situation ne peut pas durer d’autant moins que le diplôme mène à l’emploi.

Si je considère que le travail est toujours préférable à l’assistance, il n’en demeure pas moins que la France à un devoir de solidarité à l’égard des personnes handicapées qui se trouvent exclues du monde professionnel. C’est la raison pour laquelle je préconise que le montant maximum d’allocation aux adultes handicapés soit porté à 800 euros au moins. En outre, pour sortir de la logique des minima sociaux, le revenu de solidarité active encouragera ceux qui s’efforcent de vivre prioritairement de leur travail.

Enfin, les personnes se dévouant bénévolement pour celles qui sont handicapées doivent être saluées et remerciées. Je préconise ainsi qu’une année de bénévolat dans une association donne droit à un stage de formation gratuit et que 20 heures par mois de bénévolat effectuées régulièrement donnent droit à 10% de point en plus pour les examens. Par ailleurs, dix ans de bénévolat donneront droit à une année de cotisation pour la retraite.

S’agissant de l’autisme, point sur lequel vous m’interrogez plus particulièrement, notre majorité a engagé depuis 2002, une action volontariste visant à améliorer la prise en charge des enfants atteints d’autisme. Le plan (2005-2007) a d’ores-et-déjà permis la création de 1000 places en établissement pour les enfants et de 1600 places pour les adultes, des résultats supérieurs aux objectifs initiaux. Un effort spécifique de création de places d’accueil dans les départements frontaliers de la Belgique à été réalisé, notamment dans la région Nord-Pas-de-Calais.

Pour autant, je sais que l’attente des familles d’enfants autistes reste très forte.

Je m’engage à ce que les efforts de rattrapage engagés pour améliorer la prise en charge des enfants autistes soient poursuivis et amplifiés, notamment en termes de création de places en établissements. Nous devrons, en outre, renforcer le repérage et le diagnostic précoce de l’autisme de ces troubles, par un effort d’information et de sensibilisation de l’ensemble des professionnels de santé. Je suis favorable à ce que nous recensions l’ensemble des méthodes de prise en charge de l’autisme existant en France et dans le monde, pour mieux connaître leur utilisation et leur degré d’efficacité. Il est essentiel que de nouvelles études pour mieux connaître et comprendre l’autisme soient réalisées.

Enfin je considère que la question de la scolarisation des enfants atteints d’autisme est aujourd’hui préoccupante malgré les efforts très importants réalisés dans ce domaine depuis la loi de 2005. 64% des enfants présentant un autisme n’ont accès à aucune forme d’apprentissage scolaire, un chiffre très supérieur à l’ensemble des autres enfants handicapés. Cette situation est inacceptable. C’est pourquoi je veux rendre opposable le droit à la scolarisation des enfants handicapés à l’école de leur quartier. Toutefois, en ce qui concerne les enfants autistes, je suis conscient que la scolarisation des enfants en milieu ordinaire n'est pas toujours la plus adaptée. Dans ce cas, je souhaite que nous puissions systématiquement proposer aux parents une autre solution, en établissement spécialisé par exemple. Je sais qu’une réflexion a été engagée entre les services ministériels de l’éducation nationale et les associations de personnes handicapées sur les modalités de création d’unité d’enseignement, spécifiquement dédiées à ces élèves. Actuellement les enfants qui ne sont pas accueillis à l’école son suivis par un enseignant référent, dont le rôle est prépondérant dans la construction et le suivi du projet personnalisé de l’enfant, en lien avec l’équipe pluridisciplinaire de la maison départementale des personnes handicapées et les différents partenaires au sein de l’établissement de référence de l’enfant. Je serai très attentif à ce que nous puissions proposer la solution la plus adaptée à chaque enfant, en concertation avec ses parents.

Toutes ces propositions témoignent de ma volonté de rompre définitivement avec l’isolement des personnes handicapées. Comme vous le savez, je suis de ceux qui croient que la volonté politique est déterminante pour changer radicalement les choses.

Restant entièrement à votre écoute, je vous prie de croire, chère Madame, en l’assurance de ma considération distinguée.

Nicolas SARKOZY
Candidat à l’élection présidentielle


 


Continuez de vous inscrire nombreux à la banque de données génétiques

Nous profitons de cette lettre d’information pour remercier toutes les familles qui se sont déjà engagées sur notre programme de banque génétique. C'est grâce à leur solidarité que les chercheurs pourront travailler plus efficacement. Nous avons besoin d’un encore plus grand nombre d’échantillons pour donner un grand coup d’accélérateur à la recherche. Nous ne pouvons qu’encourager les familles qui ne nous ont pas encore rejoints à s’inscrire sur notre site internet. 
Nous n’avons pas les moyens de nous offrir de campagne de communication. Soutenez-nous en diffusant nos informations auprès de toutes les familles concernées. Vous êtes nos meilleurs ambassadeurs. C’est la force de parents s’adressant à d’autres parents. 

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